O Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) realizou, na quarta-feira (30), um evento para marcar um ano da incorporação, no Sistema Único de Saúde (SUS), do principal medicamento para tratamento da fibrose cística. A doença genética grave, caracterizada pela produção de muco espesso, afeta especialmente os pulmões e compromete diversos órgãos. No HCB, crianças diagnosticadas recebem atendimento multidisciplinar, acesso a exames e aos medicamentos que garantem maior qualidade de vida.
O remédio, indicado para crianças a partir dos 6 anos com uma alteração genética específica, é composto pelas moléculas elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor. Ele age diretamente na célula, corrigindo a falha de uma proteína chamada canal de cloro. “É como uma porta defeituosa que o medicamento conserta, permitindo que o cloro passe corretamente”, explica Luciana Monte, médica coordenadora do serviço de pneumologia do HCB.
Durante a cerimônia, estiveram presentes representantes da Secretaria da Saúde do DF, do Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC), da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), do Instituto Unidos Pela Vida e do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC). Os dados apresentados confirmam os resultados positivos da medicação: 91,9% dos pacientes do HCB apresentaram redução de sintomas; três crianças deixaram de necessitar de transplante pulmonar, e outras que usavam oxigênio contínuo passaram a respirar normalmente, com exceção de uma que ainda utiliza o recurso apenas durante o sono.
Apesar dos avanços, os especialistas destacam que a medicação não representa cura. “É como a hipertensão: com a medicação, o paciente se sente bem, mas não está curado”, alerta Monte. A incorporação do tratamento ao SUS se deu pela Portaria SECTICS/MS Nº 47, publicada em 2023, com prazo até março de 2024 para efetivação. A conquista contou com a atuação decisiva de associações de pacientes, da comunidade científica e da SBPT.
Ricardo Corrêa, presidente da SBPT, considera o medicamento uma revolução. “Observamos uma evolução absurda nos pacientes adultos: vida plena, saúde, autonomia e participação social”. Valdenize Tiziani, diretora executiva do HCB, reforça o compromisso do hospital com o diagnóstico precoce e o atendimento de excelência. “Desde o início do hospital, as crianças são recebidas dentro de um programa, com testes confirmatórios realizados imediatamente”.
O REBRAFC, segundo Corrêa, tem papel fundamental na coleta de dados que embasam decisões do Ministério da Saúde sobre novas tecnologias. Para os pacientes, os efeitos do remédio são transformadores. Humberto de Medeiros e Marina Ferreira, pais da pequena Ana Beatriz, comparam o progresso da filha com a evolução de um voo: do “teco-teco” antes do diagnóstico ao “jatinho” após o início do tratamento.
O depoimento de Kamylle Nascimento, de 17 anos, emocionou os presentes. “Antes do medicamento, eu não tinha qualidade de vida, não tinha sonhos. Agora tenho. Estou na escola, saio com amigos e até estou namorando. O medicamento salvou a minha vida e a da minha irmã”.
O evento também foi espaço para destacar a necessidade de ampliar o acesso à medicação, já liberada nos Estados Unidos para crianças a partir de dois anos. “É fundamental celebrar as conquistas, mas também entender que a jornada continua. Precisamos garantir o melhor para todos que vivem com fibrose cística”, concluiu Verônica Stasiak, diretora executiva do Instituto Unidos Pela Vida.
*Com informações da Agência Brasília
