No próximo domingo, 9 de maio, é comemorado o Dia das Mães e embora haja motivos para celebrar, uma mãe paraibana de primeira viagem está com o “coração nas mãos”. Isso porque o tempo do filho, que sofre com a Atrofia Muscular Espinhal (AME), para tomar a medicação Zolgensma, está se esgotando. Heitor tem de tomar o remédio, que custa aproximadamente R$12 milhões, até os dois anos de idade, e até a chegada desse momento ele sofre com os efeitos da doença.
Heitor completará 1 ano de idade no dia 8 de maio, um dia antes do Dia das Mães, e a mãe Carla segue desesperada na luta para conseguir o medicamento na justiça. Sentimentos como angústia, tristeza, desespero são cada vez mais constantes nesse momento. “Vai ser nosso primeiro dia das mães juntos em casa e eu estou muito feliz, todo dia agradeço a Deus por isso”, pontua. “O aniversário do Heitor, no dia seguinte, é motivo de alegria e medo, pois o tempo está passando e a AME não espera”, conta Carla.
O pequeno Heitor é o único filho de Carla, um filho muito esperado. Ele nasceu prematuro, após uma gravidez conturbada, e teve que ficar 21 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Pouco tempo depois de voltar para casa, o menino teve de ser internado de novo porque não conseguia respirar sozinho e estava hipoativo. A família precisou se mudar para Pernambuco, pois as estruturas hospitalares eram melhores. Lá ele recebeu o diagnóstico da AME. Um momento muito difícil para a nova mamãe.
“Foi como se tirassem o meu chão. Eu amo o meu filho e nunca imaginei que teria que lutar por um medicamento para tê-lo conosco, vê-lo crescendo, correndo e até mesmo cuidando de nós”, diz Carla emocionada. Formada em enfermagem, ela se dedica ao filho em tempo integral e diz “eu amo meu filho e o presente que quero ganhar neste Dia das Mães é a medicação dele, que pode me ajudar a tê-lo comigo, com uma vida quase normal. Ainda dá tempo dele tomar, mas esse tempo está acabando”.
O lado psicológico
Segundo a psiquiatra Renata Nayara Figueiredo, presidente da Associação Psiquiátrica de Brasília, a APBr, como milhares de mães que estão sofrendo do mesmo problema com os filhos, os sentimentos ruins e até os problemas psiquiátricos como a depressão podem surgir. “Quando isso acontece muda a história natural, que é nascer, crescer, envelhecer e morrer. E é isso que traz mal estar, desconforto, angústia. Pois há um risco de morrer antes da hora”, afirma.
Ela continua: “as doenças crônicas graves têm essa característica, de trazer muita incerteza. E a expectativa de melhora ou de cura, e/ou como nesse caso, de conseguir um tratamento, causa muita frustração, e mal estar”, pontua. Segundo a médica, isso também pode acarretar outros problemas. “O pensamento ruim traz a perda da noite de sono. A insônia, piora o humor, a ansiedade e uma coisa acarretando a outra”, destaca.
Nesse momento, o acompanhamento especializado com psicólogo e/ou com psiquiatra deve ser fundamental. “É extremamente importante ter esse suporte, porque muitas vezes os cuidadores se negligenciam. Focam muito na pessoa que está doente e restringem o próprio cuidado e é para isso que serve a terapia, para fortalecer, ouvir e cuidar dessa pessoa”, explica a psiquiatra.
Carla complementa que vai à terapia desde 2015 e isso, para ela, foi de grande ajuda, porém o momento tem sido muito difícil. “Nossa família sofre muito. Eu vivo triste, abalada, com medo de perder meu filho para essa doença terrível. Minha mãe entrou em desespero com o diagnóstico dele. A força para cuidar e demonstrar todo o meu amor de mãe é o que me mantém de pé, já que cuido do Heitor em tempo integral. Não existe mais eu, tudo é por ele e para ele”, afirma Carla.
Entenda a luta na justiça
O pai de Heitor, Hugo Moreira, é funcionário da Caixa Econômica Federal e beneficiário do plano de saúde da empresa, o Caixa Saúde. Graças a este plano, Heitor faz acompanhamento em Recife, mas não consegue cobertura para o pagamento do remédio. Por isso, a família entrou com pedido na justiça, mas a Caixa Saúde negou a compra da medicação.
Em 17 de março, a família ganhou na justiça uma liminar contra o plano de saúde. Documento que lhes dava cinco dias para se pronunciar e complementar o valor para a compra do Zolgensma, cerca de R$ 6 milhões. O remédio, que inicialmente sairia por cerca de R$ 12 milhões, teve valor reduzido para a família, chegando a R $8,9 milhões.
Mas, mesmo com a redução, a Caixa Saúde recorreu da liminar e se negou a completar o valor. “Apresentamos a defesa do Heitor e pedimos ao desembargador que restabeleça a liminar e estamos aguardando essa nova decisão”, explica Daniela Tamanini, advogada da família.
Doações
Apesar do processo na justiça, a família de Heitor também organiza campanhas e ações para garantir que o menino tome a medicação a tempo. As doações podem ser feitas pela Caixa Econômica, Banco do Brasil, Santander, Itaú, Paypal, Bradesco, Sicredi, Picpay e PIX. +**Mais informações na página do Instagram @ameheitormoreira.
