A maior roda gigante da América Latina ganhou uma iluminação especial para chamar atenção sobre doenças raras. Ação em parceria entre a farmacêutica Sanofi, a Casa Hunter e a Roda Rico promoveu o ‘Dia da Criança Rara’.
A roda gigante localizada no Parque Urbano Cândido Portinari, em São Paulo, foi iluminada a fim de apoiar comunidades que enfrentam doenças raras e contribuir para a disseminação de informações sobre doenças complexas. O evento reuniu pacientes que convivem com doenças raras, seus pais, cuidadores e médicos renomados. Com o intuito de unir o mês das crianças e o dia mundial da ASMD (doença autossómica recessiva) para conscientizar sobre a doença, o evento promoveu um espaço de apoio e informação para famílias que enfrentam esses desafios. Médicos especialistas compartilharam conhecimentos e esclareceram dúvidas.
A ASMD se tornou foco de atenção recentemente devido à minissérie “Viver é Raro”, do Globoplay. A série compartilhou a história de Lara e de outras seis crianças que enfrentam condições raras e que foram convidadas para fazer parte desse dia. A ASMD, abreviação de “deficiência em esfingomielinase ácida” ou “doença de Niemann-Pick A, B e A/B,” é uma doença genética que resulta da deficiência de uma enzima crítica, levando ao acúmulo de gordura dentro das células, com graves implicações para a saúde1,2,3,4.
Muitas pessoas convivem com os sintomas por anos até que finalmente recebem o diagnóstico e o tratamento adequado, destacando a urgência de disseminar informações de qualidade para a população.
A Sanofi é uma inovadora empresa global de saúde com o propósito de melhorar a vida das pessoas, dedicando-se a transformar a prática da medicina e fornecendo opções de tratamento potencialmente decisivos e proteção vacinal essencial para milhões de pessoas em todo o mundo.
