Mais conhecida pela sigla PAF-TTR, a polineuropatia amiloidótica familiar relacionada à transtirretina é uma entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Ela tem origem genética e está associada ao depósito de fibras proteicas denominadas amiloides nos tecidos, mudando suas estruturas e funções.
A doença afeta cerca de 10 mil pessoas no mundo e virou tema do documentário “PAF” do programa Saúde Brasil. A produção, que pode ser assistida na íntegra no canal da TV Saúde Brasil no Youtube, https://youtu.be/Pv623A1MYNE conta com o apoio institucional da PTC Therapeutics, biofarmacêutica global.
Baseado em entrevistas com especialistas e testemunhos de pacientes, a produção traça um panorama desde os sinais e sintomas, passando pelo diagnóstico até o cuidado adequado envolvido para gerar mais qualidade de vida para as pessoas acometidas pela condição.
Um dos pontos destacados no documentário é a saúde mental tanto do paciente quanto das famílias. “A PAF-TTR gera um peso emocional para toda a família e tem um impacto social relevante. O apoio ao paciente é fundamental para o enfrentamento nessa jornada de consultas, exames e nos manejos necessários”, explica Rogério Silva, vice-presidente e gerente geral da PTC Therapeutics no Brasil.
