Jornal de Brasília

Informação e Opinião

Blogs e Colunas

Crianças-borboletas: O que você precisa saber sobre a Epidermólise Bolhosa, doença genética e rara

Conheça a história e trabalho da SOS EB Kids, Organização Não Governamental que nasceu em prol da causa

Por Analice Nicolau 13/05/2022 3h30
Conheça a história e trabalho da SOS EB Kids, Organização Não Governamental que nasceu em prol da causa

As borboletas são popularmente conhecidas como símbolo de transformação, mudança e renovação. Não à toa, as crianças com epidermólise bolhosa, a recebem como apelido carinhoso. Mas, afinal, do que se trata essa doença ainda pouco difundida?

Voluntárias da Ong SOS EB Kids durante campanha (Fotos: Ana Paula Batista)

A epidermólise bolhosa é uma doença genética, grave, rara, não contagiosa e infelizmente ainda sem cura. A EB, sigla comumente usada para se referir a doença, se caracteriza por uma sensibilidade muito acentuada na pele e mucosas. Formam-se bolhas e feridas, especialmente nas áreas de maior atrito, como resposta a qualquer acidente doméstico ou casual, a um simples toque na pele ou mesmo mudanças climáticas. Essas lesões podem ser externas e internas, atingem boca, esôfago e reto e causam intenso sofrimento.

Alice, uma das crianças-borboletas atendida pela Ong SOS EB Kids (Fotos: Ana Paula Batista)

Como tudo começou

Christiane Brasileiro, chef de cozinha e, há sete anos,presidente-fundadora da Organização Não Governamental SOS EB Kids, conta que assim como boa parte da população, não conhecia a doença até se deparar com o vídeo de Lucas Costa nas redes sociais. “Ele foi a criança que me trouxe para a causa. Eu nunca tinha ouvido falar sobre EB , muito menos visto o que ela causa nas pessoas. Ao mesmo tempo que eu me assustava com os efeitos da EB naquela criança, eu me comovia e me encantava com sua força”, se emociona.

Isadora, uma das crianças -borboleta atendida pela Ong SOS EB Kids (Fotos: Ana Paula Batista)

Desde o caso de Lucas, Christiane não parou, e se deu conta que era hora de fazer algo mais por aquelas vidas. E foi assim, sob forte comoção e senso de responsabilidade que nasceu a SOS EB Kids, inicialmente como um projeto entre amigas voluntárias. Hoje é uma organização filantrópica nacional e internacional. O foco é amenizar essa batalha diária dos pacientes e seus familiares por meio de diversas campanhas de arrecadação e conscientização.

Jaqueline, criança-borboleta atendida ela SOS EB Kids desde o começo da jornada (Fotos: Ana Paula Batista)

Ana Paula Batista, fotógrafa há mais de 12 anos, é uma das voluntárias que se apaixonou pela causa desde o primeiro contato a convite de Christiane. “A Chris entrou em contato comigo querendo fazer um retrato dela pra uma campanha. Quando nos encontramos e ela me contou sobre a ong, me ofereci para ser voluntária. Achei que seria positivo para a causa e para as famílias terem fotografias. Fiquei pensando muito em como seria rico para eles terem esse registro do cuidado do dia-a-dia, pois acredito muito que a beleza e o amor se mostram no ordinário, na simplicidade do cotidiano”, desenvolve.

Como posso ajudar?

CONTINUA DEPOIS DA PUBLICIDADE

Para conhecer mais a causa e saber como ajudar, você pode ficar de olho no site www.sosebkids.org e nas redes sociais oficiais da Ong @sosebkids no Brasil e @sosebkidsusa nos Estados Unidos.

Lucas Costa, criança-borboleta que despertou a fundadora da SOS EB Kids para a causa (Fotos: Ana Paula Batista)








Você pode gostar